Känns som om vinden har vänt lite och jag är glad för det!
Claes Hulting har precis som jag brutit nacken och jag känner så innerligt väl igen tanken och känslan i det som han och en man till skriver här! Äsch det är så bra så jag klistrar in det, så du inte missar det!
Foto: Johan Olsson
November 2000. Martin Engqvist ligger på neurointensiven på Karolinska sjukhuset i Solna, totalförlamad och oförmögen att andas och äta. "Flera gånger uttyckte jag min önskan om att få dö. Borde läkarna ha hjälpt mig att ta mitt liv?", undrar Martin, som skriver tillsammans med läkaren Claes Hulting, också han förlamad.
Borde läkare ha avkortat våra liv?
Publicerad: 14 december 2008, 04.47. Senast ändrad: 14 december 2008, 16.30
STATEN SKA INTE REGLERA LIVET Vi har båda legat som vårdpaket och känt dödsångest och dödslängtan. Men vi har också sett solen och hört musiken. Idag är vi glada för att inga klåfingriga doktorer förde samtal med våra anhöriga om "läkarassisterat livsslut", skriver Martin Engqvist och Claes Hultling, båda svårt ryggmärgsskadade och förlamade.
Läs mer
- NYTT DEBATTINLÄGG: Medicinsk etik inte huggen i sten
- Nytt debattinlägg: Etikprofessor på sluttande plan
- Endast för lidande patienter i livets slutskede
Julen närmar sig. Den känns lite extra kall i år. I Sveriges riksdag, i Statens Medicinsk-Etiska Råd och bland andra makthavare och debattörer lanseras idéer om att lagstifta om dödshjälp. Alla använder inte det ordet, det talas istället om "läkarassisterat livsslut" och annat som låter mindre brutalt.
Oavsett ordval handlar idén om legaliserad dödshjälp ett oerhört steg: steget in i ett samhälle där staten kan tänka sig att ta livet av, eller hjälpa till att ta livet av, sina medborgare.
Argumenten för dödshjälp vore logiska om de handlar om att "erbjuda" alla tillräkneliga människor över 18 år hjälp att dö om de vill. Man skulle kunna tänka sig något receptfritt på apoteket eller speciella drop-in-kliniker där den som inte står ut längre kan få hjälp att ta livet av sig.
Inget slafsande med hagelgevär eller rakblad, utan rent, snyggt och prydligt. Betalning sker i förskott, naturligtvis gäller högkostnadsskyddet.
Men den typen av dödshjälp är det nog ingen som vill se. Istället handlar diskussionen om svårt lidande sjuka människor.
Men hur mycket ska man lida för att få dödshjälp? Kan man mäta det?
Dödshjälpsförespråkarna har hittills bara talat om principer och använt luddiga formuleringar om "allt svårare fysiska och ibland mentala symptom" och "vid livets slut". Det håller inte.
För att aktiv dödshjälp till vissa patienter ska fungera rättssäkert måste förespråkarna och i förlängningen lagstiftaren, riksdagen, sätta upp kriterier för vilka som ska hjälpas att dö.
Vad innebär "vid livets slut" - en dag, tio dagar eller kanske hundra dagar innan patienten förväntas avlida utan dödshjälp? Hur länge eller hur många gånger ska patienten ha uttryckt sin vilja att dö - oupphörligt i en veckas tid? Minst tio gånger den senaste månaden?
När ska möjligheten att få hjälp att dö öppnas för dem med skoningslösa och - idag - obotliga sjukdomar som ALS - ett halvår efter diagnos? Sju, nio, tio månader? Eller kanske när patienten blir respiratorberoende?
När blir en människas liv outhärdligt? Dödshjälpsförespråkarna - riksdagsledamot Eva Flyborg, (fp), som motionerat om aktiv dödshjälp, Statens medicinsk-etiska råd med flera - måste formulera svar på frågan, och i samma stund de gör det har de fastslagit en skala för människovärdet. Då skiljer samhället - vi - ut en grupp människor och säger: "ni förtjänar att få dö".
Vilket samhälle får vi då? Och, kanske ännu viktigare: vad säger ett sådant samhälle till alla dem som uppfyller kraven för att få dödshjälp - men som ändå vill leva?
Också en mycket svårt lidande människa med stort vårdbehov kan finna livslust i att känna solen i ansiktet genom sjukhusfönstret eller höra musik i hörlurarna.
Den krypande känslan av att man kanske är en börda för sina närmaste och dessutom ligger samhället till last lindras knappast av att samma samhälle erbjuder hjälp med självmord.
Lika lite som staten eller någon annan kan berätta vad som gör en enskild människas liv värt att leva kan någon annan avgöra vad som gör det värt att avsluta det.
Vi har båda legat som vårdpaket och stirrat upp i sjukhustak och känt dödsångest och dödslängtan. Men också en livsgnista.
Och vi har båda erfarenheter av personer i den trängre vänkretsen som till nära och kära i skymundan, efter olyckan, fällt kommentarer som "det hade varit bättre om han fått dö".
Många år senare tycker vi att det är bättre att vi lever och att inga klåfingriga doktorer förde samtal med våra anhöriga om ett "läkarassisterat livsslut".
Martin Engqvist och Claes Hultling
Martin Engqvist är journalist och ryggmärgsskadad sedan 2000. Helt förlamad från axlarna och neråt och i behov av personlig assistans dygnet runt. Bor med sin fru i villa i Nacka. Claes Hultling är läkare på Spinaliskliniken Karolinska Universitetssjukhuset. Ryggmärgsskadad sedan 1984. Förlamad från bröstet och neråt. Grundare och vd för Stiftelsen Spinalis. Bor med fru och son i lägenhet i Stockholm
Här kan du läsa om Martin Engqvist och hans syn på tingen. Utgår från att du ser likheten mellan våra upplevelser och våra bestämda åsikter när det gäller dödshjälp.
Publicerad: 2008-12-14 i Aftonbladet http://www.aftonbladet.se/kropphalsa/article3991288.ab 
kraschade ner i en ravin "Vad skulle läkarna gjort åt min önskan att få dö?" säger Martin Engqvist, 40. I dag har han ett rikt liv, men skulle förmodligen valt döden om han erbjudits aktiv dödshjälp på sjukbädden för åtta år sedan. Foto: MAGNUS WENNMAN
"Det visade sig att det fanns ett liv värt att leva"
Hustrun Helga Baagøe, 45, vid sin makes sida efter bilolyckan hösten 2000. Foto: JOHAN OLSSONBorde aktiv dödshjälp tillåtas? Ja Nej Tveksam
Se resultat Bloggat om artikeln
Visar inlägg från de 3 högst rankade bloggarna
Traditionella medier rejält trängd - men traditionell bloggare varnar för bloggboomen Från bloggen: Kulturbloggen
14 dec 14:13- Att bli straffad med döden bara för att man er en... människa
Från bloggen: apg29
14 dec 10:24 - Immunitet mot psykiskt lidande
Från bloggen: trollhare
14 dec 11:43
Blogga om artikeln
Länka till artikeln från ditt blogginlägg - kopiera den här adressen:
För att komma med i listningen här behöver du också ha presenterat din blogg på Bloggportalen Läs mer här!
Aftonbladet.se ansvarar inte för det som står i bloggarna.
Tillbaka
Förlamade Martin, 40, kritiserar debatten om aktiv dödshjälp
Martin Engqvist, 40, vaknade upp helförlamad efter en våldsam bilkrasch.
Då ville han dö. I dag vill han leva.
Nu kritiserar Martin debatten om aktiv dödshjälp.
- Självklart har man rätt att bestämma över sitt eget liv, men staten ska inte gå in och hjälpa folk att ta sitt liv.
Journalisten Martin Engqvist frilansade hösten 2000 för en biltidning. Han var därför i Frankrike och provkörde bilar.
Plötsligt gick någonting fruktansvärt fel. I hög hastighet körde Martin av vägen och dundrade ner i en ravin, där bilen klämdes fast upp och nedvänd under ett stort vattenrör.
En vecka senare vaknade han upp på Karolinska universitetssjukhuset i Solna. Svårt omtöcknad och utan någon riktig uppfattning om vad som hade hänt.
Ryggen var bruten vid fjärde kotan. Han var förlamad från axlarna och neråt.
Kunde inte ens prata
- Jag kunde inte andas eller svälja själv. Stämbanden var bortkopplade, så jag kunde inte prata. Jag hade apparater överallt, säger Martin Engqvist.
Han var deprimerad över situationen och åt antidepressiva. Tankarna på sjukbädden var mycket mörka - Martin ville dö.
- Instinktivt fanns känslan av att jag inte ville vara med längre. Att det hade varit bättre om jag dött. Under hela första året gick jag sedan in i otroliga svackor med svarta tankar - under perioder ville jag inte leva.
Men livssituationen vände. I dag, åtta år senare, lever han ett rikt liv.
- Jag jobbar halvtid. Har en fru som jag älskar, ett fint hus, många bra vänner. Så det visade sig att det fanns ett liv värt att leva när jag kommit igenom det värsta.
Nu är han kritisk mot den rådande debatten om så kallad aktiv dödshjälp.
I Sverige är sådan dödshjälp olaglig, men nyligen lämnade Statens medicinsk-etiska råd en skrivelse till regeringen, där man öppnade för diskussioner om "människors möjligheter att själva bestämma över sin död".
Destruktiva tankar
Detta upprör Martin Engqvist.
- I dag är vi glada att inga klåfingriga doktorer förde samtal med våra anhöriga om "läkarassisterat livsslut", skriver han tillsammans med förlamade läkaren Claes Hultling i en debattartikel i dagens Svenska Dagbladet.
Martin Engqvist tycker att debatten om dödshjälp borde bli tydligare.
- Vem ska göra bedömningen om en människa ska få dödshjälp eller inte? Om läkarna har den makten kommer det att bli väldigt godtyckliga beslut. Och vad innebär egentligen uttrycket "vid livets slut" som används i debatten?
Dessutom tror han att det kan vara rent destruktivt att sätta i gång tankar om döden hos människor som inte mår bra.
- Vissa kan ångra sig när diskussionen är i gång. Om bollen då är i rullning kan det uppstå en väldig press på personen. Gamla och sjuka kanske inte vågar prata om sina svarta tankar med en läkare om man vet att man kan bli erbjuden dödshjälp, säger Martin Engqvist.
Simon Andrén
http://www.dagen.se/dagen/Article.aspx?ID=160860 den 5 dec -08
"Vi vill ha livshjälp - inte dödshjälp"
De handikappades riksförbund sågar assisterade självmord
Textstorlek
Publicerad: 2008-12-05 06:00 Statens medicinsk-etiska råd har uttalat sig för en legalisering av assisterat självmord och det har skakat om den svenska handikapprörelsen. En legalisering av hjälp till självmord är ett första steg mot aktiv dödshjälp, menar man. Och det är något som många funktionshindrade är livrädda för. Dagen har träffat ombudsmannen för etikfrågor på De handikappades riksförbund (DHR), Barbro Gregorsson, för att tala om skälen till handikapprörelsens motstånd mot dödshjälp.När Barbro Gregorsson ska teckna bakgrunden till handikapprörelsens starka motstånd mot aktiv dödshjälp, berättar hon om Kerstin, en av DHR:s tidigare förbundsordförande:-Kerstin hade en väldigt omfattande muskeldystrofi och levde med respirator och rullstol. En gång blev hon akut sjuk och kom medvetslös till sjukhus. Läkarna ville inte sätta in någon behandling för de menade att hon med sin omfattande funktionsnedsättning inte hade så stor livsglädje. -Kerstin hade, som tur var, en mycket stark mamma som krävde behandling. Mamman fick slåss jättemycket men lyckades övertala läkarna, så Kerstin kunde komma tillbaka till jobbet. Hon levde sedan flera år innan hon avled.- Kerstin var byrådirektör på Socialstyrelsen, vilket väl de här läkarna inte hade kunnat drömma om i sin vildaste fantasi. Inte en handikappfrågaDet Kerstin fick vara med om var ett av skälen till att DHR, som egentligen inte tycker att dödshjälp är en handikappfråga, bestämde sig för att ta ställning.Sedan 1996 finns ett nej till aktiv dödshjälp inskrivet i DHR:s handlingsprogram. "Dödshjälp är ett ifrågasättande av livets okränkbarhet. Vi vill ha livshjälp, inte dödshjälp" står det i det uppdaterade dokumentet från 2006.Det allra tyngsta argumentet man för fram är att varje människa måste känna sig helt säker på att hon får all den vård som krävs för att kunna leva vidare. DHR vittnar om att det redan i dag finns funktionshindrade som inte vågar uppsöka sjukhus därför att de varit med om att man ifrågasatt meningen med att ge dem behandling eller livsuppehållande åtgärder. Det finns en föreställning i samhället om att en grav funktionsnedsättning alltid innebär olidligt lidande och gör att livet inte är värt att leva. Om dödshjälp legaliseras kan det betyda press på funktionshindrade som upplever att de ligger sina anhöriga eller samhället till last.- Vi är rädda för att förtroendet för sjukvården ska minska och för att andras subjektiva bedömningar om våra liv ska få avgöra. Det finns risk för att man inte kan stå på sig, att man ser sig som en belastning och vill vara till lags. "Tur att det inte fanns då"1996 väcktes frågan på DHR:s kongress genom en motion om att kongressen skulle säga ja till aktiv dödshjälp. Motionen avslogs och kongressen sa nej till aktiv dödshjälp.-Motionen väckte en jättestor debatt. Många berättade om hur de, när de fick en svår skada till följd av en olycka eller sjukdom, först tänkte att de inte ville leva vidare. Några hade till och med begärt dödshjälp, men eftersom det var förbjudet hade de inte fått det, utan fick rehabilitering i stället. - Alla dessa personer sa "Vilken tur att det inte fanns dödshjälp, för då hade jag inte levt i dag". Man omvärderar sin situation efter en tid och ser att livet fortfarande är värt att leva. Att det har så många andra kvaliteter.Men finns det inga funktionshindrade som ändå hellre hade velat dö?-Det gör det. Men vårt ställningstagande ligger fast. Det vi vill ha, det är att få hjälp att leva, inte hjälp att dö. Det är där vi vill att man ska satsa resurser. Att hjälpa människor dö därför att de har det svårt är att göra det enkelt för sig. Man ska i stället arbeta för att få bort anledningen till varför någon kan önska dö. - Vår åsikt är att man ska ge livshjälp till funktionshindrade och att den palliativa vården ska byggas ut och tillföras resurser.Hur ser DHR på livsslutsdirektiv?- Vi säger nej. Vi ser det som att sätta dörren på glänt till att öppna mot aktiv dödshjälp. Men är det inte rimligt att låta människor bestämma över sitt eget liv?-Nej, det tycker jag inte, inte i det här fallet. Det handlar inte bara om självbestämmande. Det handlar om förtroende för sjukvården, om att läkarnas uppgift är att rädda liv, inte att döda. Det handlar om risken för det sluttande planet, om vi tillåter det här nu, vad blir då nästa steg? Det handlar också om läkarnas budgetansvar, det blir billigare att låta människor dö, än med palliativ vård. Och det handlar om att läkaren inte är en privatperson utan representerar hela sjukvården. - Sen vet vi från Holland att det finns de som fått dödshjälp trots att de inte sagt ja till det, och att man ofta inte undersöker patienten tillräckligt för att upptäcka depression.En felaktig "sanning"Barbro Gregorsson är kritisk mot sättet på vilket dödshjälpsdebatten förs i svenska medier. - Mycket av den har kretsat kring svårt funktionshindrade personer och då har man fokuserat på att det är klart att den här personen ska ha dödshjälp. I stället för att skriva om den brist på hjälp som leder till att de här personerna vill dö.-Det har nu också blivit en "sanning" att svenska folket vill ha dödshjälp. Men de siffrorna där majoriteten säger ja bygger på svar från friska personer som ställs inför frågan: vill du ha dödshjälp eller vill du dö i svår smärta. Det är klart att folk då vill ha dödshjälp. Hade man frågat: vill du ha dödshjälp eller vill du ha jättebra palliativ vård, och förklara vad det är (smärtlindring, ångestlindring, lindring mot illamående), då hade svaret blivit annorlunda. Så de "sanningar" som sprids är missvisande.
Fakta: Svenska folket om dödshjälpTidningen Fokus undersökning om svenska folkets inställning till dödshjälp från januari 2008 (Synnovate Temo).Anser du att dödshjälp ska vara tillåtet eller förbjudet i följande situationer:
När en person är obotligt sjuk med svåra smärtor ...tillåtet 47 procentförbjudet 11 procenti vissa fall 36 procent
Om en person har ett gravt funktionshinder ...tillåtet 12 procentförbjudet 44 procenti vissa fall 33 procent
När en äldre människa utan svåra sjukdomar inte vill leva längre ...tillåtet 18 procentförbjudet 52 procenti vissa fall 23 procent
Ordlista: Palliativ vård -vård i livets slutskedeLivslutsdirektiv/livstestamente - ett testamente i vilket man bestämmer om man under vissa förutsättningar vill ha dödshjälp, inte vill räddas till liv eller avböjer livsuppehållande åtgärder.
En talande debattartikel ur SvD den 6 dec -08 för som den som följer detta vet, så har statens medecinsk etiska råd SMER en grupp som har tagit "nya grepp" som känns mer än obehagliga! Väl att detta läggs tillrätta och vi hoppas att det nya faller platt!
Etiskt råd på sluttande plan
Foto: Fredrik Sandberg / SCANPIX
Etiskt råd på sluttande plan
Publicerad: 6 december 2008, 04.46. Senast ändrad: 6 december 2008, 08.36
SJÄLVMORD OCH DÖDSHJÄLP. Det är rimligt att patientens vilja beaktas även när livet lider mot sitt slut. Men att tillåta självmord med läkarhjälp bereder marken för legal dödshjälp och icke frivilliga åtgärder. Risken är särskilt stor för barn och människor med demens, anser Erwin Bischofberger, professor i medicinsk etik, och tre andra före detta sakkunniga i Statens medicinsk-etiska råd.
Läs mer
Statens medicinsk-etiska råd (Smer) har tagit ett steg på ett sluttande plan genom sitt ställningstagande till dödshjälp. I en skrivelse till regeringen den 13 november ("Avgöranden i livets slutskede", dnr 14/08) anhåller rådet om en utredning om detta.
I första hand vill Smer att läkarassisterad suicid (självmord) ska legaliseras. Däremot vilar Smer på hanen ifråga om "aktiv" eutanasi (dödshjälp).
Vi har i olika perioder suttit i rådet som sakkunniga och ställer oss kritiska till Smers agerande.
Det är oroväckande att Smer lämnat den värdegrund som rådet tidigare omfattade. Denna utveckling har gått mycket fort.
Särskilt ifrågasätter vi innehållet i den promemoria om dödshjälp ("Patientens möjligheter att bestämma över sin död"), som en intern arbetsgrupp har avfattat och som rådet i princip ställt sig bakom och bifogat till regeringen (SvD 28/11).
Att tillåta suicid med läkarhjälp bereder marken för legal dödshjälp. I Smers skrivelse till regeringen sägs att "flera ledamöter och sakkunniga i rådet" även bejakar "aktiv läkarhjälp vid självvalt livsslut" då en "beslutskompetent patient inte själv kan medverka" (inte förmår ta den dödande bägaren som läkaren tillhandahåller).
Detsamma gäller "när ett spädbarn lider av en mycket smärtsam, obotlig och dödlig sjukdom". Rådets majoritet delar inte den uppfattningen, men anser att även "aktiv" dödshjälp bör bli föremål för "en offentlig diskussion".
Vi menar att Smers skrivelse till regeringen liksom arbetsgruppens promemoria kännetecknas av en förenklad syn på vad självbestämmande innebär samt en total brist på konsistens i tillämpningen av autonomins innebörd.
Patientens rätt att bestämma över all behandling i livets slutskede är den princip på vilken Smers ställningstagande vilar. Rådet drar paralleller mellan det självbestämmande som råder i sjukvården i stort och vården i livets slutskede.
Det är rimligt att patientens vilja ska beaktas även när livet lider mot sitt slut. Däremot haltar jämförelsen vid "självvalt livsslut". Då begär nämligen patienten en insats av sjukvården med syfte att få dö.
Autonomi får inte innebära att patienten ska kunna kräva en viss behandling, allra minst om den ligger utanför den uppgift som sjukvården alltid haft, och förhoppningsvis alltid kommer att ha.
Samtidigt naggar Smer autonomin i kanten. Arbetsgruppen skriver: "Om patienten inte är beslutskapabel och det inte finns något vårddirektiv bör man försöka ta reda på vilka patientens värderingar och önskemål skulle ha varit om patienten hade kunnat yttra sig, så kallad hypotetisk vilja, och sedan respektera denna vilja."
Den "hypotetiska viljan" är svårförenlig med patientens självbestämmande. Dörren är öppen för icke frivilliga åtgärder syftande till patientens död.
Risken är särskilt stor för vissa patientgrupper exempelvis människor med demens, hämmad förståndsutveckling och för barn.
Människors önskan att få avsluta sitt liv betonas starkt. Men frågan varför de hyser denna önskan förbigås i stort sett. Att bortse från detta är att inte ta självbestämmandet på allvar.
En förutsättning för läkarassistans vid självmord är "att patienten befinner sig i livets slutskede". Arbetsgruppen postulerar dessutom att läkarassisterat självmord "inte avser personer vars livssituation präglas av bestående funktionsnedsättning".
Men från denna ståndpunkt görs nästan genast undantag. "Livets slutskede" tycks vara ett tänjbart begrepp. Ty även patienter som inte omedelbart är döende, men som lider av svår och plågsam sjukdom, bör komma ifråga.
Arbetsgruppen menar att behovet av läkarassisterat självmord finns i Sverige. Den hänvisar till att människor måste resa till Schweiz för att avsluta sitt liv.
Erfarenheterna från Schweiz visar att en betydande del av de dödshjälpssökande just är människor med bestående funktionshinder. Till och med personer som drabbats av "livsleda" vänder sig till självmordsklinikerna för att slippa leva.
Det är alltid frestande att överskrida både etiska och juridiska gränser. Att tillåta det förbjudna uppfattas som ett tecken på modernitet och på ett upplyst och individcentrerat samhälle.
Genom sitt utspel söker Smer tyda tidens tecken. Den individpräglade andan ska slå igenom. Samhället som gemenskap ligger utanför rådets intressen.
Risken för att hamna på det opportunistiska fältet, att vara tidsandan till lags, är överhängande.
Vårt alternativ till assisterad suicid är en väl utbyggd palliativ vård som avser att befrämja samhällets ansvarstagande. Smers uppgift är att belysa medicinetiska frågor ur ett övergripande samhällsperspektiv.
Vi undrar om rådet fullgör sitt uppdrag.
ERWIN BISCHOFBERGER, jesuitpater och professor em i medicinsk etik
ULLA BRANDÉN, handläggare, Östersund
BARBRO CARLSSON, f d kanslichef Statens handikappråd
STURE GUSTAFSON, vetenskapsjournalist, författare
Skribenterna är tidigare sakkunniga vid Smer.
